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5) Informare i malati, i [url=http://www.eastscotinvest.co.uk/mulberry.html]mulberry sale[/url] loro famigliari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia?e sulle possibilità di cura ed assistenza.
Attivato on line il sito web del Gruppo Famiglie Dravet: ?
?2)?Creare una rete di contatti fra tutte le famiglie italiane interessate da questa problematica, affinché ciascuno di noi possa confrontarsi e condividere le reciproche esperienze nell’affrontare questa impegnativa patologia. Si vuole così [url=http://www.1855sacramento.com/woolrich.php]woolrich parka[/url] evitare o [url=http://www.rtnagel.com/louboutin.php]louboutin[/url] ridurre quella sensazione di solitudine che tutti noi abbiamo provato per lunghi periodi in seguito alla diagnosi;
6) Aderire? e collaborare con organismi nazionali ed internazionali che si occupano della sindrome di Dravet?
?4?Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla sindrome di Dravet?al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie?e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro famigliari.
?1)??Raccogliere fondi da destinare agli studi relativi a questa complessa patologia che contribuiranno ad una migliore conoscenza delle cause di fondo e delle problematiche [url=http://www.bankonco.com/hollister.php]hollister[/url] ad essa correlate;
Il [url=http://www.vivid-host.com/barbour.htm]www.vivid-host.com/barbour.htm[/url] ha diversi obiettivi:
3) ottenere il riconoscimento e l’inserimento della sindrome di Dravet nel registro nazionale delle malattie rare. A tutt’oggi questa sindrome non è ancora riconosciuta, manca quindi un codice specifico di [url=http://www.davidhabchy.com]barbour outlet[/url] esenzione che possa, su tutto il territorio nazionale, essere utile al [url=http://www.1855sacramento.com/peuterey.php]giubbotti peuterey[/url] fine di ottenere gli ausili o presidi che occorrono per intervenire in soccorso del bambino in caso di emergenza.
Il è stato costituito il 2 ottobre 2010 all’interno della . Questo specifico gruppo di [url=http://www.davidhabchy.com]barbour sale[/url] lavoro è formato da famiglie i cui figli sono affetti da una rara e grave forma di encefalopatia epilettica altamente farmaco resistente a cui?si associano anche disturbi dello sviluppo neurologico. Questa malattia si chiama sindrome di Dravet dal nome della dottoressa francese Charlotte Dravet che l’ha descritta per la prima volta nel [url=http://www.vivid-host.com/barbour.htm]barbour uk outlet[/url] 1978. Quando il si è costituito era composto da 9 famiglie provenienti da varie parti del nord Italia. Tutte le famiglie presenti in quell’incontro erano?iscritte alle varie associazioni territoriali, aderenti alla FIE. In quel primo incontro?svoltosi a Piacenza si decise che era necessario unire?tutte le forze per combattere questa malattia.?Attualmente, grazie a varie strategie di comunicazione, e all’aiuto dei centri ospedalieri che hanno ricevuto la nostra comunicazione, il gruppo si compone di circa 70 famiglie, la cui distribuzione geografica va dalla [url=http://www.sandvikfw.net/shopuk.php]hollister outlet sale[/url] Sicilia al Trentino.?
Durante l’anno 2011, sono state organizzati numerosi eventi in varie parti d’Italia, tutte finalizzate alla raccolta di fondi da destinare alla ricerca. Anche [url=http://www.par5club.com/louboutin.php]louboutin pas cher[/url] per il 2012 sono in programma nuove iniziative continuando [url=http://www.getconversational.com]hollister france[/url] sulla strada intrapresa durante il precedente anno.
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